Du bläddrar just nu i månadsarkivet för januari 2012.

En dag med skola, arbete och simskola i vanlig ordning. Vi har påbörjat fredagsmyset med tacos och jag hade precis svalt sista tuggan då mobiltelefonen ringde, ”hemligt nummer”?

Klockan var 18.00 och det var Johan Lundgren, Zebs barnläkare som ringde och lämnade ett mycket positivt besked om att allt från Zebs MR såg mycket bra ut. Det var ett glädjande samtal, först blev jag lite orolig då klockan var så mycket, en fredagkväll.

Efter en strålknivskirurgi som zeb gjorde för drygt ett halvår sedan kan ge med sig svullnader efter en 6-9 månader, men han hade väldigt lite, ovanligt lite av detta. Han hade däremot ett återbesök om 6veckor och hoppas att allt är bra.

Vilken lättnad, vilken glädje, första gången på tre år vi kunde få ett positivt svar. Nästa gång han ska göra MR är om ett halvår så nu lever vi vidare på denna glädjen fram till dess.

Jag berättade för Zeb att det såg mycket bra och och han skulle fira detta med en stor skål godis, så mycket han vill.

Vi kämpar vidare med vardagliga träningar och lämnar detta bakom oss och tar nya friska tag.

Jag var borta på torsdag kvällen och på fredag sa Zeb;
Mamma du ska väl inte bort ikväll va?
Nej det ska jag inte!
Bra för jag vill sitta i ditt knä då vi ska ha fredagsmys.

Han är glad för att kela och mysa, han räknar ner hur många timmar det är till vi ska sätta oss och mysa och äta något gott framför tv;n. Även hur länge han hinner mysa.

När han ska lägga sig vill han sova i min säng och han vill att jag ska sova med honom hela tiden. Vet inte varför han är så kelen och vill sitta i knäet hela tiden. Kramas mycket och ofta är också aktuellt.

Han vill gärna sitta som en koalabjörn eller bebis. Undrar varför han känner så mycket för detta?

Det är möte med läraren, personal från Rehabiliteringen, Specialpedagogen, detta har vi två gånger per termin. Det har hänt lite redan även om terminen redan har börjat. Vi har hunnit med en veckas semester, MR, Botox, Besök på rehabiliteringen och simträning. så vi är igång som vanligt.

Här tar vi upp hur det fungerar helt allmänt, vad som har blivit bättre, vad vi kan göra för att förbättra och hjälpa honom. Han har gjort framsteg och han är piggare och han verkar få den hjälp han behöver. Han har fått en ny fin stol i skolan och nu idag fick han en Trackball och det förbereds för hjälp (cellgummi) till besticken och det känns bra.

Nu ska det övas på datorn med trackball och det kommer att underlätta för honom, sedan ska han jobba mer att bli självständig och lära sig mer att klä sig själv, stänga/knäppa jacka osv.

Det var upp tidigt för att vara i Lund kl: 08.00 på BUS. Innan Zeb åkte iväg med pappa så undrade han om han behövde kräka och vi hade med oss påsar då? Men du kommer knappast att kräka innan du har sövts sa jag och då ni ska hem tar ni med några påsar från sjukhuset fall i fall.

Han tyckte det skulle bli skönt att få sova lite mer, det skulle jag också tycka fast på ett annat sätt på ett naturligt sätt.

Varje gång Zeb ska röntgas så måste han sövas för han klarar inte att ligga still så lång tid som det tar (ca 30 minuter) han har gjort det 20 gånger typ.

Samma rutiner och han kan dessa nu så han är inte alls orolig. Han sövdes kl; 10.00 och han var klar 12.00 på uppvaket. Han var en aning trött efteråt. Efter lite mat och så ville han gå ner och leka på lekterapin. Där byggde han en bil och spelade olika instrument, såsom trummor, gitarr och keyboard.

Nu väntar vi bara på svaren i vanlig ordning, det kan ta en vecka eller två………

Detta bildspel kräver JavaScript.

Det har varit ett långt uppehåll från rehabiliteringen känns det som, tror att det var i höstas någon gång eller kanske sensommaren som han var där senast. Men nu hopar sig allt. Igår var han ju på MAS och nu undrar Karin hur det gått för honom sedan sist?

Hon tittade lite på hans nattskena att han inte vuxit ifrån den och justerade med lite mjukare material runt kanterna och sedan tittade hon på vilka ställen han hade fått botox på.

Hon checkade av hans aktiviteter, om det fortfarande var aktuellt med simning, ridning och FMT och simningen börjar på fredag och ridningen hoppar han över. Han har ju sin fotboll också två gånger i veckan. FMT var han inte så villig att fortsätta på, men vi sa att han skulle ge det en chans till. Det är mycket bra träning för honom och det tar inte så lång tid.

Därefter var det en del övningar i gympasalen och det var länge sedan han var där sist. Han trodde inte att salen var så liten, men Karin sa att det är nog du som växt och blivit stor och så är det mycket riktigt.

Lite olika övningar med boll, rörlighet och att skruva saker, att klättra på ribbstol och mycket mer, men han gör det bra, fast det enda han ville var att spela fotboll. Det skulle han göra ikväll så nu behövde han hem och vila tills dess.

Idag var tid för ny botox i Malmö, MAS, men innan dess han de med ett kort besök hos Louise för att äta glass och spela playstation FIFA 9.

När de kom till avdelningen och skrivit in honom så fick han EMLA salva på tre ställen och de markerade ut på vilka ställen han skulle få sprutorna på. Sedan skulle salvan verka en timme och då blev det paus med spel i väntrummet.

Denna gången fick han inget lugnande medel för att han inte verkade behöva det, han börjar bli van och han är inte bekymrad över detta.

Det sattes in fyra långa sprutor, tre i armen och en i handen. Sedan justerades hans handledsskydd. Personalen tycker att han är fantastisk duktig och hade alla varit så duktiga som Zeb så hade de hunnit med fler barn.

Kvällens aktivitet, curling med pappa, brorsorna Linus och Max. Grabbarna hade sett fram emot curlingen. De hade provat detta en gång innan. En halksula på ena foten och en antiglid på den andra foten, hjälm och vars en kvast sedan var det bara att sopa av banan.

Zeb och pappa spelade mot Linus och Max. Zebs lag vann och det var han glad för. Bra ballans övning för honom.

Nu har vi varit borta en vecka och slappat och bara haft det skönt. Under tiden vi var borta ringde de från Rehabiliteringen och Zeb har fått tid för ny botox veckan efter att vi kommit hem.

Så nu har bokat upp resten av månaden med skolmöte, till Rehabiliteringen med Zeb samt vuxensamtal, Botox, MR, öronläkare simskola och Max skall börja sin syskongrupp. Så är vi tillbaka tillbaka till den vanliga vardagen och alla dess möten och läkarbesök.

Skönt att ha kommit iväg och bara slappat och varit borta från allt ett tag för att nu hämta nya krafter.

Det var en välbehövlig vecka fylld med mycket mat, dryck, glass, aktiviteter, bad och underhållning om kvällarna. Vädret var omkring 20-26 grader, lite blåsigt och molnigt på slutet av veckan men vad gör det då det är mellan 1-5 grader hemma.

Max och Zeb har varit med på de flesta aktiviteterna från fotboll, landhockey, ”high ropes”, biljard och hoppat på höga studsmattor. Detta varvades med bad, mat och vila samt lite nintendospel och tv.

High ropes var inte helt enkelt för Zeb, men han fick hjälp utav pappa för att byta kopplingar till de olika banorna. men han var jätteduktig och han tyckte det var superkul. Jag är riktigt imponerad av hans kraft och vilja.

Det var en tävling då hans skulle dyka efter skedar på djupt vatten i poolen som Bamse hade kastat i då han höll på att drunkna och jag sa att han inte ficka vara där ute. När han kom upp sa jag att det är därför det är viktigt att vara på simskolan och lära sig simma. Han var ledsen och grät att han kommer aldrig att lära sig!

De har varit vid stranden och och byggt sandslott och tagit promenader till hamnen samt en kraterutflykt, mycket spännande. Zeb var först lite orolig att vulkanen skulle på utbrott. Det var en en upplevelse ialla fall.

På kvällarna var det shower och Zeb ville inte gå efter två kvällar för det var för högt ljud och för sent så han blev trött. Micke och jag turades om att gå hem tidigare med honom. Han behöver mycket vila.

Detta bildspel kräver JavaScript.

Mellandagarna har killarna varit hemma med pappa och haft jullov, detta har de nog längtat efter. Det har varit firande och träffar med släkt och vänner. Kalas hos kusin, Hedda och träffa kusin Fredrik och Mija, Susanne och Erland.

Henrik och Malin från Stockholm har varit på besök och Zeb fick visa upp sitt Michael Jackson spel samt sina laserfällor som de mest sprang in i själva.

Det har varit två besök på ishallen och de har varit mycket uppskattat och bra träning för hans ballans.

En vända till ”lilla Småland” på Ikea vilket kan vara lika roligt som på busfabriken.

En dag till att bygga ihop ett hemmakontoret och sedan åka för att hälsa på sin storasyster, Louise och Fredrik, var och åt på deras restaurang Vapiano i Malmö.

Sedan har det varit lite lek med kompisar och förberett inför det nya året 2012 då vi skulle vara hemma och ha gäster.

Zeb har även hunnit kurera sig från sin öroninflammation, vilket har varit bra. De har vänt lite på dygnet, sena kvällar och sovit länge.

Detta bildspel kräver JavaScript.

Tack alla vänner, gamla läsare, och alla nya som tillkommit. Ni är ett enormt stöd för mig och familjen samt att det är lättare att uppdatera oss om hur vi har det. Vi fortsätter ett år till.

Lite statistik från wordpress.com

Crunchy numbers

The concert hall at the Syndey Opera House holds 2,700 people. This blog was viewed about 17 000 times in 2011. If it were a concert at Sydney Opera House, it would take about 6 sold-out performances for that many people to see it.

In 2011, there were 172 new posts, growing the total archive of this blog to 647 posts. There were 692 pictures uploaded, taking up a total of 1gb. That’s about 2 pictures per day.

The busiest day of the year was juli 17th with 251 views. The most popular post that day was 2011-07-15 06.28.47.

Tack för detta gamla året!

Följ

Få meddelanden om nya inlägg via e-post.