Vindarna har vänt

En dag med skola, arbete och simskola i vanlig ordning. Vi har påbörjat fredagsmyset med tacos och jag hade precis svalt sista tuggan då mobiltelefonen ringde, ”hemligt nummer”?

Klockan var 18.00 och det var Johan Lundgren, Zebs barnläkare som ringde och lämnade ett mycket positivt besked om att allt från Zebs MR såg mycket bra ut. Det var ett glädjande samtal, först blev jag lite orolig då klockan var så mycket, en fredagkväll.

Efter en strålknivskirurgi som zeb gjorde för drygt ett halvår sedan kan ge med sig svullnader efter en 6-9 månader, men han hade väldigt lite, ovanligt lite av detta. Han hade däremot ett återbesök om 6veckor och hoppas att allt är bra.

Vilken lättnad, vilken glädje, första gången på tre år vi kunde få ett positivt svar. Nästa gång han ska göra MR är om ett halvår så nu lever vi vidare på denna glädjen fram till dess.

Jag berättade för Zeb att det såg mycket bra och och han skulle fira detta med en stor skål godis, så mycket han vill.

Vi kämpar vidare med vardagliga träningar och lämnar detta bakom oss och tar nya friska tag.

Skolmöte

Det är möte med läraren, personal från Rehabiliteringen, Specialpedagogen, detta har vi två gånger per termin. Det har hänt lite redan även om terminen redan har börjat. Vi har hunnit med en veckas semester, MR, Botox, Besök på rehabiliteringen och simträning. så vi är igång som vanligt.

Här tar vi upp hur det fungerar helt allmänt, vad som har blivit bättre, vad vi kan göra för att förbättra och hjälpa honom. Han har gjort framsteg och han är piggare och han verkar få den hjälp han behöver. Han har fått en ny fin stol i skolan och nu idag fick han en Trackball och det förbereds för hjälp (cellgummi) till besticken och det känns bra.

Nu ska det övas på datorn med trackball och det kommer att underlätta för honom, sedan ska han jobba mer att bli självständig och lära sig mer att klä sig själv, stänga/knäppa jacka osv.

Första MR för 2012

Det var upp tidigt för att vara i Lund kl: 08.00 på BUS. Innan Zeb åkte iväg med pappa så undrade han om han behövde kräka och vi hade med oss påsar då? Men du kommer knappast att kräka innan du har sövts sa jag och då ni ska hem tar ni med några påsar från sjukhuset fall i fall.

Han tyckte det skulle bli skönt att få sova lite mer, det skulle jag också tycka fast på ett annat sätt på ett naturligt sätt.

Varje gång Zeb ska röntgas så måste han sövas för han klarar inte att ligga still så lång tid som det tar (ca 30 minuter) han har gjort det 20 gånger typ.

Samma rutiner och han kan dessa nu så han är inte alls orolig. Han sövdes kl; 10.00 och han var klar 12.00 på uppvaket. Han var en aning trött efteråt. Efter lite mat och så ville han gå ner och leka på lekterapin. Där byggde han en bil och spelade olika instrument, såsom trummor, gitarr och keyboard.

Nu väntar vi bara på svaren i vanlig ordning, det kan ta en vecka eller två………

Detta bildspel kräver JavaScript.

Återbesök hos Karin

Det har varit ett långt uppehåll från rehabiliteringen känns det som, tror att det var i höstas någon gång eller kanske sensommaren som han var där senast. Men nu hopar sig allt. Igår var han ju på MAS och nu undrar Karin hur det gått för honom sedan sist?

Hon tittade lite på hans nattskena att han inte vuxit ifrån den och justerade med lite mjukare material runt kanterna och sedan tittade hon på vilka ställen han hade fått botox på.

Hon checkade av hans aktiviteter, om det fortfarande var aktuellt med simning, ridning och FMT och simningen börjar på fredag och ridningen hoppar han över. Han har ju sin fotboll också två gånger i veckan. FMT var han inte så villig att fortsätta på, men vi sa att han skulle ge det en chans till. Det är mycket bra träning för honom och det tar inte så lång tid.

Därefter var det en del övningar i gympasalen och det var länge sedan han var där sist. Han trodde inte att salen var så liten, men Karin sa att det är nog du som växt och blivit stor och så är det mycket riktigt.

Lite olika övningar med boll, rörlighet och att skruva saker, att klättra på ribbstol och mycket mer, men han gör det bra, fast det enda han ville var att spela fotboll. Det skulle han göra ikväll så nu behövde han hem och vila tills dess.

Ny botox

Idag var tid för ny botox i Malmö, MAS, men innan dess han de med ett kort besök hos Louise för att äta glass och spela playstation FIFA 9.

När de kom till avdelningen och skrivit in honom så fick han EMLA salva på tre ställen och de markerade ut på vilka ställen han skulle få sprutorna på. Sedan skulle salvan verka en timme och då blev det paus med spel i väntrummet.

Denna gången fick han inget lugnande medel för att han inte verkade behöva det, han börjar bli van och han är inte bekymrad över detta.

Det sattes in fyra långa sprutor, tre i armen och en i handen. Sedan justerades hans handledsskydd. Personalen tycker att han är fantastisk duktig och hade alla varit så duktiga som Zeb så hade de hunnit med fler barn.

GrabbaCurling

Kvällens aktivitet, curling med pappa, brorsorna Linus och Max. Grabbarna hade sett fram emot curlingen. De hade provat detta en gång innan. En halksula på ena foten och en antiglid på den andra foten, hjälm och vars en kvast sedan var det bara att sopa av banan.

Zeb och pappa spelade mot Linus och Max. Zebs lag vann och det var han glad för. Bra ballans övning för honom.

Tillbaka till verkligheten

Nu har vi varit borta en vecka och slappat och bara haft det skönt. Under tiden vi var borta ringde de från Rehabiliteringen och Zeb har fått tid för ny botox veckan efter att vi kommit hem.

Så nu har bokat upp resten av månaden med skolmöte, till Rehabiliteringen med Zeb samt vuxensamtal, Botox, MR, öronläkare simskola och Max skall börja sin syskongrupp. Så är vi tillbaka tillbaka till den vanliga vardagen och alla dess möten och läkarbesök.

Skönt att ha kommit iväg och bara slappat och varit borta från allt ett tag för att nu hämta nya krafter.

En vecka på Lanzarorote

Det var en välbehövlig vecka fylld med mycket mat, dryck, glass, aktiviteter, bad och underhållning om kvällarna. Vädret var omkring 20-26 grader, lite blåsigt och molnigt på slutet av veckan men vad gör det då det är mellan 1-5 grader hemma.

Max och Zeb har varit med på de flesta aktiviteterna från fotboll, landhockey, ”high ropes”, biljard och hoppat på höga studsmattor. Detta varvades med bad, mat och vila samt lite nintendospel och tv.

High ropes var inte helt enkelt för Zeb, men han fick hjälp utav pappa för att byta kopplingar till de olika banorna. men han var jätteduktig och han tyckte det var superkul. Jag är riktigt imponerad av hans kraft och vilja.

Det var en tävling då hans skulle dyka efter skedar på djupt vatten i poolen som Bamse hade kastat i då han höll på att drunkna och jag sa att han inte ficka vara där ute. När han kom upp sa jag att det är därför det är viktigt att vara på simskolan och lära sig simma. Han var ledsen och grät att han kommer aldrig att lära sig!

De har varit vid stranden och och byggt sandslott och tagit promenader till hamnen samt en kraterutflykt, mycket spännande. Zeb var först lite orolig att vulkanen skulle på utbrott. Det var en en upplevelse ialla fall.

På kvällarna var det shower och Zeb ville inte gå efter två kvällar för det var för högt ljud och för sent så han blev trött. Micke och jag turades om att gå hem tidigare med honom. Han behöver mycket vila.

Detta bildspel kräver JavaScript.

Mellan Jul och Nyår

Mellandagarna har killarna varit hemma med pappa och haft jullov, detta har de nog längtat efter. Det har varit firande och träffar med släkt och vänner. Kalas hos kusin, Hedda och träffa kusin Fredrik och Mija, Susanne och Erland.

Henrik och Malin från Stockholm har varit på besök och Zeb fick visa upp sitt Michael Jackson spel samt sina laserfällor som de mest sprang in i själva.

Det har varit två besök på ishallen och de har varit mycket uppskattat och bra träning för hans ballans.

En vända till ”lilla Småland” på Ikea vilket kan vara lika roligt som på busfabriken.

En dag till att bygga ihop ett hemmakontoret och sedan åka för att hälsa på sin storasyster, Louise och Fredrik, var och åt på deras restaurang Vapiano i Malmö.

Sedan har det varit lite lek med kompisar och förberett inför det nya året 2012 då vi skulle vara hemma och ha gäster.

Zeb har även hunnit kurera sig från sin öroninflammation, vilket har varit bra. De har vänt lite på dygnet, sena kvällar och sovit länge.

Detta bildspel kräver JavaScript.

Gott Nytt År 2012

Tack alla vänner, gamla läsare, och alla nya som tillkommit. Ni är ett enormt stöd för mig och familjen samt att det är lättare att uppdatera oss om hur vi har det. Vi fortsätter ett år till.

Lite statistik från wordpress.com

Crunchy numbers

The concert hall at the Syndey Opera House holds 2,700 people. This blog was viewed about 17 000 times in 2011. If it were a concert at Sydney Opera House, it would take about 6 sold-out performances for that many people to see it.

In 2011, there were 172 new posts, growing the total archive of this blog to 647 posts. There were 692 pictures uploaded, taking up a total of 1gb. That’s about 2 pictures per day.

The busiest day of the year was juli 17th with 251 views. The most popular post that day was 2011-07-15 06.28.47.

Tack för detta gamla året!

Julafton

Julaftonsmorgon bestod av sovmorgon och spänning för julfinalen. Sista paketet i kalenderöppningen, 5 euro och en resa till Lansarote, det är inte illa. Den kalendern vill man ha varje år. Sedan hade han glömt titta i strumpan om en liten Nisse hade krupit in och lagt någon klapp? Jodå där låg ett Michael Jackson, dansspel till Wii. Helt otippat men det spelades på morgonen i väntan på att åka med kalas.

Efter det bar det iväg till kusinen, Hedda och fira jul. Julmat och Kalle Anka i all ära, men barnen sitter inte klistrade som vi gjorde då vi var små, så denna tradition är ganska svår att föra vidare.

Men däremot Tomten och klapparna det lockar. Men Tomten kunde inte komma i år och det blev till en besvikelse…… Tomten har lämnat tre säckar till tre barn och får uppgiften att praktisera på jobbet att vara Tomtenissar. Detta gjorde de alla tre jättebra, och de tyckte det var roligt också.

Lillejul

Lillejul var nog ingen liten jul utan som en jul i vanlig ordning, det som fattades var julmaten, Kalle Anka och Tomten. Julmaten och Kalle Anka kan vi nog vara utan och Tomten ersattes utav två små söta Nissar så allt blev frid och fröjd.

Det viktigaste är ändå gemenskapen att vara med sina nära och älskade små och stora barn. God mat och dricka, gottebordet och att spela spel hela kvällen.

Jag kan säga att paketen inte blivit färre i år även om man säger att vi inte ska köpa så mycket paket så blir det mycket i alla fall. Men i all ära, paketens innehåll vara bra saker, kläder, klockor, smycken, böcker och spel. Vi avverkade två spel under kvällens gång. Alla fick vars ett spel och alla verkade nöjda och glada.

Öroninflammation

Dan före dan före doppare dan. Själv känner jag mig superförkyld och hostig, problem med luftvägar och stämbanden. Stannar hemma från jobbet och ska till läkaren. Då kommer Zeb och säger att han har ont i örat, men inte alls ledsen eller påverkad på något vis.

Vi knallar iväg till läkaren och Zebs största vånda är att han inte ska hinna eller få åka till pappas tennisturnering. Hinna vet jag inte men få det kan du, sa jag. Om du orkar!

Han hade öroninflammation och fick penicilin vilket inte annars ges om man inte har dubbelsidig öroninflammation. Men eftersom vi ska vara på resande fot om två veckor sån är det bra om han hinner bli frisk innan dess och att han håller sig frisk innan han ska på MR i januari.

Han kom två timmar senare till tennis turneringen, men lika glad för det. Han spelade boll och åt massor med godis så det stod härligt till!

Svenska Hjältar

Programmet som visades på tv 4 den 16/12, väckte mycket känslor hos oss i hela familjen, precis som hos många andra. Det som var så starkt var flickorna som startade ”UNG CANCER”, men för oss har cancer varit ett så oerhört laddat och negativt. Vi pratar om tumörer eller knölar då vi pratar om Zebs sjukdom, lite lättare och inte så laddat.

När Zeb såg Julia eller Hanna låg på sjukhuset och förstod att de har samma sjukdom, men han visste inte först om hon dog eller inte? Undrar vad som försigick i hans huvud? Han blev mer medveten om Cancer och frågade om han också kunde dö? Ja vad svarar man då, utan att ljuga? Det brann i hela min kropp, men framför allt i mina ögon.

Ja Zeb, så är det, alla kan dö på ett eller annat sätt och med din sjukdom vet man inte. Men nu är du här och det är vi glada för. Ta vara på livet medan det finns, tänker jag, men hur skall man förklara detta för två åtta åringar?

När han sedan såg flickan, Emma så väcktes nya känslor igen. Emma blev mer eller mindre slaktad av sin pojkvän och sedan lämnades att dö. När vi såg bilder från sjukhuset kände vi igen detta, då Zeb genomgått sina operationer.

http://www.aftonbladet.se/svenskahjaltar/

Första gången var han vid omedvetande i fem dygn och sedan hade han svårt med talet, han kunde inte se något på flera dagar, men repade sig ändå förhållande snabbt då han väl vaknat. Men andra operationen var inte lika glädjande då han vaknade, han svarade inte på reflexer och han sövdes ner igen för att röntgas och vi fick beskedet att han hade fått en stroke. Detta gjorde honom förlamad i hela vänster sida. Han kunde inte sitta, stå eller ens le. Han blev liggandes men sedan skulle han tränas och det var tufft, en tuff period.

Han tränades 2-3 minuter att stå rakt upp fastspänd på en ståbräda. Under sina första veckor, månader satt han i rullstol och han tränade varje dag. Han var stark och en riktig kämpe. Men det har varit tufft. Sedan har han tränat sig fram och han önskar slippa sövas och opereras fler gånger.

Om en månad ungefär skall Zeb röntgas och sövas för att se resultatet på operationen som han gjorde senast i somras. Nu får det gärna vara bra. Han är glad för varje dag då han kan sträcka ut ett finger eller då det händer något med hans hand ett och ett halvt år senare.

Detta bildspel kräver JavaScript.

Stanna aldrig musiken

Cancer…

Önskar av hela mitt hjärta att Zeb får plats på stolarna, detta påminner om en lek som ofta lektes på kalas att ett barn blir utan plats då musiken stannar. Stanna aldrig musiken.

Detta känns som ett lotteri, nu vill vi bara ha julefrid…………..

Lucia på skolan

Zeb har övat hela helgen på sina luciasånger och bland alla de 60-70 barn märker vi inte om någon skulle sjunga fel. Men för sin egen del vill man bara kunna dem och det var öva, öva!

Iklädd sina nya tomtedressar så var det luciafirande i ett duggregn. Därefter var det medhavd fika i klassrummet och sedan fick man gå och se allt vad de jobbat med under denna terminen.

Ett litet oväntat besök var dock då storebror Linus och hans kompis Rasmus kom på besök, de såg sista låten av luciatåget och tog ett glas glögg i klassrummet innan han skulle iväg igen.

Zebs kommentar; Han var ju bara här i fem minuter…….

Luciacup i Klippan

Fotbollsturnering i klippan, upp i ottan, samling på skolan kl; 07.00. Det var ordentligt segt att gå upp så tidigt en söndagsmorgon.

Men det var en fröjd att se killarna spela fotboll. För Zebs del var det länge sedan och hans träning har inte varit frekvent, han har mer eller mindre tränat då han har haft lust eller anda fallit på. Det är tuffare matcher och att gå in i en närkamp är kanske inte är hans grej.

Men han har utvecklats på sitt sätt och det var ett nöje att få vara med honom och höra att han utvecklat bra på sista tiden.

Senare på eftermiddagen var det avslutning för fotbollen och det delades ut medaljer och chokladtomtar på Sirrocco. Det var också glöggmingel och bjöds på smörgåstårta, sedan var det juldisco om man ville det. Men som åttaårig kille leker man hellre jagaleken.

Önskelista

Vi har försökt få Zeb att titta i leksakskatalogerna och se vad han önskar sig av Tomten, men det har varit svårt. Först började det med att han önskade sig en ny skidhjälm och nya skidglasögon. Men i våras fick han nya skidglasögon fast det hade han glömt. Sen önskade han sig en kälke, men det är inget roligt ifall det inte kommer snö.

Finns det inget annat du önskar dig? undrade jag. Nej sa han. Vi kan väl titta i alla leksakskataloger om det finns något som du vill ha? Han kanske har svårt att bläddra eller skriva så vi kan göra det ihop, sa jag.

Han önskade sig en kalender, med ett paket om dagen och sedan ett spel där man skjuter spöken, det var allt. Medan hans bror Max önskar sig mer eller mindre hälften av det som finns i katalogerna.

Det fanns en sak som han så gärna ville ha, en gummidocka så han kunde öva att krama med sin vänstra hand så den blir bättre. Är inte detta fantastiskt! Jag tror att då man varit så sjuk finns inte det begäret av saker utan han har andra värderingar och detta är så fint.

Men Zeb vill du inte ha ett nytt Nintendo Ds? Nej jag tycker Super Mario är kul, men jag vill gärna ha ett minneskort så jag kan fortsätta på min bana och spara spelet och fortsätta en annan gång.

Vilken kille

Han fick en kalender med ett paket om dagen och då fick ett paket, en gummidocka

Fotbollsturnering i Billesholm

Upp i ottan, det var ett tag sedan Zeb var med på någon turnering och han tyckte det var roligt, även om han inte gjorde mål. Men han var nära, det blev ett i stolpen, tre vinster och en oavgjord, en medalj hem.

Det var två goa och glada killar som kom hem med medaljen runt halsen.

Den röda reflektionen man ser på hans vänsteröga är hans tumör i ögat som reflekterar.

Curlar pappa

Pappa var bjuden med leverantör på Curling och tänkte att det hade varit kul för killarna att få prova på, sagt och gjort så blev det 2 timmar Curling. Zeb berättade direkt när vi kom dit att han var rätt duktig på Curling för han har ju spelat på Wii.

Aningen överraskad då istället när han gick ut på isen och fick på en glidsko, då blev det rejält halt. Men istället för att tycka det var lite ovant så såg han och Max möjligheten att kunna glida och ha kul utan skridskor. Mot slutet av tiden så såg man istället 2 personer komma glidande, ibland på rygg ibland på något annat sätt samt ibland också med Curling stenen i hand.

Detta bildspel kräver JavaScript.